Subirse a la bici por Aitana

 En

Este fin de semana Murcia se convertirá en la meta final de la primera edición de Murcia Non Stop Madrid-Murcia, una carrera en Mountain Bike que recorrerá en bicicleta los 650km que separan Madrid de Murcia. Un recorrido que, además, se hará en la modalidad non-stop, es decir, sin paradas obligatorias y que contará con grandes nombres del ámbito deportivo, campeones de España, de copas del mundo y medallistas olímpicos. Y, además, también congregará a personas de distintas asociaciones para hacer visibles algunas enfermedades poco frecuentes. Es el caso de Damián Aragón, de la Asociación Caminando con Aitana, que nos acompaña esta mañana para hablarnos de esta aventura y este desafío personal que, en su caso, va más allá de la vertiente competitiva. Su hija Aitana padece Síndrome de Angelman una enfermedad genética poco frecuente que se diagnostica en 1 de cada 20.000 nacimientos y que provoca síntomas neurológicos y físicos como la epilepsia, la alteración de la comunicación, de la marcha o retraso mental, entre otros. Una enfermedad que, por el momento, no tiene cura pero sí posibilidades de mejoría a través de terapias privadas y costosas que asumen las familias. Por ello, para Damián el reto es finalizar la carrera y, sobre todo, concienciar y recaudar fondos para la investigación y para facilitar la vida de personas con estas enfermedades poco frecuentes y de sus familias.

Empezar a escribir y pulsar Intro para buscar

WhatsApp chat