«La epilepsia es mucho más que las crisis. Estas suponen solo la punta del iceberg»- Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia

Este viernes el Ayuntamiento de Molina de Segura a través de la concejalía de Deporte y Salud y junto con la Asociación Murciana de Enfermedades Raras D’Genes organiza el V Congreso Nacional de Epilepsia. Se realizará en formato online y si nos inscribirnos previamente, a partir de las 16 de la tarde, podremos asistir al abordaje de esta enfermedad, la epilepsia, desde distintos ámbitos. En esta quinta edición se hablará, por ejemplo y entre otras cuestiones, de la epilepsia de Lafora, un tipo de epilepsia que asoma en la adolescencia y de mal pronóstico, del abordaje farmacológico de esta enfermedad, de la intervención educativa o de los beneficios de la terapia con música y de la fisioterapia en personas con epilepsia.

Elvira Vacas es la presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Como nos cuenta en esta entrevista la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica crónica más frecuente en nuestro país «aún así sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la sociedad» afirma. Además, la mayoría de las personas no saben reaccionar ante las crisis epilépticas y desconocen otras sintomatologías de la enfermedad. Por ello, sostiene que la epilepsia está altamente estigmatizada y que, en algunas ocasiones, genera rechazo y miedo. De ahí que como presidenta de la Federación reclame más campañas públicas por parte del gobierno central para que esta patología sea más conocida. Por ejemplo, en el ámbito educativo donde «por desgracia la mayoría de centros educativos no están preparados para acoger en sus aulas a niños o niñas con epilepsia».

Sobre el tratamiento farmacológico de la enfermedad, Elvira reconoce que actualmente existen dos nuevos fármacos que son muy esperanzadores. Sin embargo, actualmente, entre el 30 y 40% de los pacientes no responde bien al tratamiento y sufren epilepsias refractarias por lo que no pueden controlar las crisis epilépticas. Desde la Federación reclaman, como ocurre con otras enfermedades, mayor equidad entre las comunidades autónomas a la hora de diagnosticar y tratar la enfermedad, «En Murcia, por ejemplo, tenéis el cribado neonatal más amplio de toda España», afirma,  «pero cualquier persona nazca donde nazca tendría que poder acceder a los mismos recursos».