Juan Carrión, presidente de Feder: «La pandemia ha causado un grave impacto en el colectivo de personas con enfermedades raras»

Síntomas de Esperanza es la campaña que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras coincidiendo con el día de estas patologías, celebrado el último domingo de febrero. En una entrevista con Radio Compañía, el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, ha indicado que el objetivo es la unión, el compromiso y la lucha frente a la vulnerabilidad de las Enfermedades Raras en plena pandemia. El presidente de Feder cuenta que con esta iniciativa quieren hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.

Cien mil personas de la Región tienen una enfermedad rara de las que el 80 ciento son de origen genético. En toda España la cifra de afectados directos alcanza los tres millones de personas.

Lograr un tratamiento sigue siendo difícil, ya que el tiempo medio para lograrlo es de cinco años. Es cierto que se ha reducido a la mitad frente a los diez años de tiempo atrás. Otro dato preocupante es que son enfermedades que no tienen cura y tan solo entre el cinco y el seis por ciento cuentan con un tratamiento.

El Pleno del Ayuntamiento de Molina aprobó una moción conjunta el pasado lunes, 22 de febrero, en la que se incluye un manifiesto que recoge las principales reivindicaciones de este colectivos que en la Región está representado por catorce asociaciones que forman parte de Feder. Seis de ellas están radicadas en Molina de Segura, como recordó el concejal de Salud y Deporte, Miguel Ángel Cantero, durante la intervención que hizo en la sesión plenaria.