Juan Carrión: «El impacto de la pandemia ha sido muy grave en las personas con enfermedades raras»

 En

 

 

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el murciano Juan Carrión Tudela, nos ofrece las claves de la VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021 se que desarrolla en Molina de Segura el miércoles 15 de diciembre, de 16.30 a 20.00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.

Carrión indica que la pandemia ha afectado notablemente a la atención sociosanitaria de las personas que conviven con enfermedades raras y por ello habrá testimonios de pacientes y familiares para hablar de su experiencia durante la celebración de esta séptima jornada. «El impacto ha sido muy grave», señala el presidente de FEDER.

En la jornada también se hablará sobre el funcionamiento del Registro Regional de ER, sobre Redes Europeas de Referencia y sobre el Plan Integral de ER en la Región de Murcia, entre otros temas.

Durante la presentación alcalde, Eliseo García Cantó,  ha puesto en valor “la sintonía, la cercanía, la colaboración entre FEDER y este Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Deporte y Salud. Quiero destacarlo porque, no solamente no se ha resentido esa estrecha colaboración, a pesar de las adversidades sanitarias que atravesamos, sino que se está viendo reforzada, subrayando así el papel protagonista y referente de Molina de Segura en su compromiso con la investigación y las aportaciones al entorno de las Enfermedades Raras”.

El programa completo de la jornada es el siguiente:

• 16.30 h.: recepción y acreditaciones.
• 17.00 – 17.15 h., bienvenida-testimonio Impacto COVID-19 en la atención sociosanitaria a personas que conviven con una ER (persona con una ER / familia monoparental con hijo con ER).
• 17.15 – 17.30 h., inauguración, con asistencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño Planes, y representantes de FEDER y del Ayuntamiento de Molina de Segura.
• 17.30 – 17.50 h., mesa de expertos parte internacional: Mejora de la Asistencia Sanitaria a través de la Coordinación: Redes Europeas de Referencia (vídeo), a cargo del Dr. Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS).
• 17.50 – 18.15 h., pausa.
• 18.15 – 19.45 h., mesa de expertos parte autonómica: Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Análisis de situación, evaluación y retos de futuro, a cargo de Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano; Registro Regional de Enfermedades Raras, a cargo de Joaquín Palomar; Pasado, presente y futuro de las ER en la Región de Murcia, a cargo de un representante de FEDER; Atención Clínica de una Enfermedad Rara Pediátrica y en Adulto, a cargo de un representante de Ribera Hospital de Molina; e Innovación en la coordinación para la atención sociosanitaria desde el movimiento asociativo: Red de centros de Atención Directa, a cargo de representantes de tres asociaciones de pacientes miembros de la red en Murcia (DISMO, DGENES y Fibrosis Quística Murcia).
• 19.45 – 20.00 h., clausura.

Empezar a escribir y pulsar Intro para buscar

WhatsApp chat