La Región ya registra 13.500 personas que padecen epilepsia según se ha anunciado en la presentación del II Congreso Internacional Epiforward

 En Noticias

Unos 13.500 ciudadanos de la Región sufren epilepsia y cada año se suelen diagnosticar unos 500 casos nuevos. Se trata de cifras de prevalencia muy similares a la media nacional, que oscila alrededor de los siete casos por cada mil habitantes, según datos expuestos por el director general de Planificación, Farmacia e Investigación de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, durante la presentación de la segunda edición de Epiforward, la voz de la epilepsia.

Se trata de un espacio congresual internacional e híbrido que se desarrolla a lo largo del mes de febrero en el marco del Día Internacional de la Epilepsia, y se conmemora el 12 de febrero, en el que se tratarán temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quien la padece. El alcalde de Molina, José Ángel Alfonso, ha reivindicado que “se adecúen las políticas públicas, mejorar los servicios de salud e incrementar las inversiones en investigación”.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), que está detrás de la organización de Epiforward, nació en el año 2005 de la mano de 15 asociaciones que decidieron aunar sus esfuerzos en una misma dirección. Desde entonces han venido trabajando unidas junto al resto de asociaciones que se han ido sumando en dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajando en al defensa de sus derechos. Así lo ha puesto de manifiesto Elvira Vacas, presidenta de Fede, que también ha sido nombrada recientemente vicepresidenta europea de IBE. Ello supone un hito para nuestro país al ser la primera ocasión en la que una persona de nacionalidad española ocupa este cargo, aumentando con ello el liderazgo de España en epilepsia a nivel internacional.

Epiforward: la voz de la epilepsia incluye el lema del 2024 que la Federación Española de Epilepsia y sus asociaciones promoverán a lo largo del año. La consigna EpilepsiaS: ¿laS conoces? buscará establecer una nueva etapa de comunicación con la sociedad para transmitir la idea de que no existe una sola epilepsia, sino multitud de ellas, como ha indicado Ángel Aledo, el director del Centro de Epilepsia Synaptia y Neurociencia del Hospital Universitario Vithas La Milagrosa de Madrid,

Medicina personalizada
En la Región, el hospital Virgen de la Arrixaca cuenta con un Comité de Cirugía Funcional para Epilepsia Fármaco-Resistente que está integrado por profesionales de diferentes ámbitos de las neurociencias. La jefa del servicio de Pediatría, Genética y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, ha incidido en que está cambiando el paradigma de la medicina, tendiendo a lo que se denomina medicina personalizada, lo que está contribuyendo a poder ofrecer más opciones de tratamiento a las personas que padecen la epilepsia.

La Federación Española de Epilepsia y la asociación D’Genes, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado este acto para acompañar y dar voz a la epilepsia, con el objetivo de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes en torno a la patología. Juan Carrión es el presidente de D’Genes.

Epiforward es un espacio congresual híbrido donde profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica e investigadores tienen un espacio propio para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y hacer visible la patología. Más de 10 sesiones para atender el todo, dedicando la primera quincena a la epilepsia en todas sus formas, para después modificar el mensaje centrándonos en las encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas como huérfanas, raras o poco frecuentes.

Al igual que el año pasado, se celebran tres actos presenciales estratégicos, que en esta edición tienen lugar en Murcia (con la inauguración, hoy, de la II Epiforward en Molina de Segura), Cataluña (un acto formativo en Tarragona) y Madrid (clausura y entrega de los Premios Epiforward).

Empezar a escribir y pulsar Intro para buscar

WhatsApp chat