FEDER presenta en Molina los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la Región de Murcia

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Molina de Segura acoge el VIII Foro de Enfermedades Raras Región de Murcia el viernes 27 de enero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentará a la Consejería de Salud de la Región de Murcia los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico con la mirada puesta en la ampliación del Plan de Enfermedades Raras (PIER). 

El PIER será el eje que vertebre la jornada que se celebrará de 16 a 20:30 horas en la que se darán cita agentes sociales y sanitarios que abordarán desafíos prioritarios en la comunidad. Desde FEDER se valora esta jornada como una oportunidad para presentar la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad, presentando los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.

El encuentro se focalizará principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la Región de Murcia. De este modo, pondrá en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación, entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER que se está llevando a cabo en esta comunidad. Así lo manifestaba durante la presentación del Foro que ha tenido lugar este miércoles Juan Carrión, presidente de FEDER.

El alcalde De Molina de Segura Eliseo García Cantó ha querido destacar del programa con el que contará el Foro la ponencia de la directora de servicios sociales Patricia Vicedo sobre las prestaciones que ofrece el Ayuntamiento molinense a las personas con enfermedades raras.

 

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