Fallece Alba, la pequeña de Molina de Segura que sufría Síndrome De Leigh

La pequeña Alba, vecina de Molina de Segura a la que a los 14 meses le diagnosticaron una enfermedad rara, ha fallecido este miércoles a los cinco años de edad.  «Mi pequeña guerrera ya vuela alto», ha indicado su madre, Isa Gomariz, cuando ha anunciado la trágica noticia. Hace menos de dos semanas, el 28 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermendades Raras, Isa Gomariz junto a María José (madre de Adriana, otra niña molinense con enfermedad rara)  pasó por los estudios de Radio Compañía para compartir sus experiencias, sus preocupaciones y sus reivindicaciones con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras. Y en ese momento ya advirtió que Alba estaba pasando por momentos duros tras varios ingresos hospitalarios, avanzando que el 4 de marzo sería intervenida para intentar paliar las complicaciones derivadas de su patología.

Banderas a media asta

El alcalde de Molina, José Ángel Alfonso, ha lamentado el fallecimiento de la niña y ha informado que las banderas del Ayuntamiento se han colocado a media asta en señal de luto por su pérdida. El regidor molinense, que acompañará a la familia esta tarde en el funeral de Alba, ha destacado que «el legado que nos ha dejado Alba debe perdurar en el tiempo», por lo que tiene previsto continuar colaborando con su familia para seguir dando visibilidad a las enfermedades raras. «Su marcha nos ha removido por dentro», ha indicado.

Cuando tenía poco más de un año, los médicos diagnosticaron a Alba una enfermedad rara de tipo mitocondrial llamada Sindrome De Leigh, una condición neurológica degenerativa hereditaria que le dificultaba coordinar y guardar el equilibrio y le provocó hipotonía, atrofia muscular, vómitos recurrentes y temblores, entre otros síntomas.

Desde un primer momento el diagnóstico fue devastador, ya que no hay tratamiento ni cura para esta enfermedad que pronostica una esperanza de vida corta.

Su familia, muy querida en el municipio molinense, ha luchado durante estos años para que la niña tuviera la mayor calidad de vida posible. Se han organizando carreras y otros eventos solidarios para que la sociedad pudiera colaborar con la financiación de los cuidados de Alba.

Desde Radio Compañía trasladamos nuestras condolencias a los familiares y amigos de la pequeña Alba. Descanse en paz.