Cien mil murcianos con enfermedades raras han sufrido retrasos en la prestación de servicios sociosanitarios con motivo de la pandemia

La VII Jornada Regional de Enfermedades Raras (ER), celebrada en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina, puso de manifiesto que la pandemia ha influido negativamente en el tratamiento que debían recibir los más de cien mil murcianos que padecen alguna enfermedad de baja prevalencia.

Una persona afectada ofreció su testimonio, a través de una grabación en vìdeo, dejando constancia que, en un primer momento de la crisis sanitaria, no recibían atención porque los centros estaba cerrados y, en una segunda etapa, existía miedo a acudir a los centros sanitarios debido a la fragilidad inherente a las patologías que sufren

Así lo corroboró también a Radio Compañía el delegado de Feder en la Región de Murcia y presidente de Retimur, David Sánchez, quien lamentó que “el impacto negativo no se puede recuperar, más teniendo en cuenta que se trata de enfermedades degenerativas”. Incidió, sobre todo, en que las personas enfermas no han podido recibir sus sesiones de logopedia, fisioterapia o psicopedagogía, entre otros servicios sociosanitarios.

La jornada, inaugurada por el alcalde, Eliseo García, sirvió también para explicar el funcionamiento de las Redes Europeas de Referencia por parte del doctor Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS).

En una de las charlas también explicaron sus experiencias representantes de las asociaciones DISMO, DGENES y Fibrosis Quística Murcia.comentar el trabajo de las Redes Europeas de Referencia y poner en valor el Plan Integral de ER en la Región de Murcia, entre otros temas.

En la mesa de expertos se abordó el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), con la participación de Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano

Por su parte, Joaquín Palomar explicó el funcionamiento del Registro Regional de Enfermedades Raras. También participaron representantes de Feder y de Ribera Hospital de Molina.